Maladies rares…

Sources d'informations: maladies rares…

Maladies Rares Info Services

Nous sommes un dispositif de téléphonie dédié à l'ensemble des maladies rares ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels (santé et action sociale). Reconnue prioritaire dans le cadre du plan national maladies rares, l'activité de maladies rares Info Services (MRIS) est soutenue par l'Association Française contre les Myopathies (AFM), grâce aux donateurs du Tél&eac […]

Thématiques connexes: cadre… services… maladies rares… acteurs… → Maladies orphelines (extrêmement rares) (il y'a 191 jours)

Incontinentia Pigmenti France - Maladie Rare

L'Incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare et mal connue dite « orpheline », qui touche la peau, les dents et le système nerveux central. Son nom provient des anomalies observées dans la peau à l'examen microscopique (incontinence pigmentaire). L'Association « Incontinentia Pigmenti France » a été créée le 31 mars 2001, reconnue d'utilité publique par décret en date du 10 mai 2001. L'assoc […]

Thématiques connexes: associations… fonds… besoins… partenariats… maladies rares… → Maladies orphelines (extrêmement rares) (il y'a 334 jours)

Naevus Géant Congénital (NGC)

Le Naevus Géant Congénital est une maladie rare de la peau qui se traduit par un grain de bezuté géant de couleur marron qui peut recouvrir jusqu'à 80 % du corps des enfants à la naissance. L'association Naevus 2000 a pour but de faire connaitre cette maladie, redonner le sourire aux enfants, susciter la recherche. Toutes les personnes désireuses d'en savoir plus peuvent venir consulter notre site.

Thématiques connexes: enfants… maladies rares… recherches… savoir… couleurs… → Dermatologie (il y'a 440 jours)

Solidaritée

Solidaritée est une petite communauté d'internaute qui grâce à vous peut faire changer les chôses. En 1995, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a recensé 5 000 maladies rares. Aujourd'hui, les scientifiques considèrent qu'il existerait de 6 000 à 8 000 maladies rares. L'état de la connaissance à leur sujet est très variable: celle-ci n'a permis d'établir un lien entre une mutation spécifique et une maladie particulière que pour un millier d'entre elles. Notre objectif: Aider à financer 31 projet […]

Thématiques connexes: clinique… communautés… recherches… projets… → Maladies orphelines (extrêmement rares) (il y'a 506 jours)

Association des Maladies Orphlelines Midi-Pyrénées

L'association des Maladies Orphelines Midi-pyrénées a pour but d'effectuer des démarches, de financer des actions, de mettre en place une communication appropriée et de collecter les cartouches d'encre en faveur de la recherche sur les maladies rares.

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